AIM Rare

10° Giornata Internazionale delle Malattie Rare

Il 25 Marzo, nella splendida cornice dell’Auditorium della Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze, si è svolta a Firenze, la 10° Giornata Internazionale delle Malattie Rare, con un Convegno e Tavola Rotonda dal titolo: “CON LA RICERCA LE POSSIBILITA’ SONO INFINITE” … soprattutto se sviluppata su criteri e indicatori che rendano possibile il raggiungimento di obiettivi politicamente omogenei”
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Tanti i saluti di partecipazione pervenuti, da quelli del Capo dello Stato con un premio di rappresentanza all’evento, rappresentato da una medaglia raffigurante un’antica moneta siracusana di epoca romana, a quelli di Domenica Taruscio, Direttore presso il Centro Nazionale delle Malattie Rare I.S.S.; di Niccolò Rinaldi, Capo Unità ad Interim del parlamento Europeo, con un sentitissimo messaggio; di Stefano Borgato, Giornalista, con un significativo articolo pubblicato nel portale Superando http://www.superando.it/…/miopatie-rare-ricerca-ma-anche-as…; e di Ivana Ceccherini e Presidente della Delegazione Ce.S.Vo.T. della Provincia di Firenze.
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Sono intervenuti di persona per portare il loro gradito saluto Massimo Fratini, Vice Presidente del Consiglio Comunale di Firenze, Pierluigi Rossi Ferrini, in rappresentanza della Presidenza della Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze, Guido de Barros, Vice Presidente del Forum Regionale Toscano delle Malattie Rare, Jacopo Celona, Coordinatore provinciale Telethon; Daniela Morandi, felicissima ospite d’onore, che con il suo intervento di vera amicizia a AIM Rare la sua testimonianza in AISLA di Pistoia, ha inquadrato il percorso di nascita di un’Associazione che opera nel campo delle malattie genetiche rare.
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A seguire, come da programma, le relazioni di Giulia Ricci, neurologo, presso il Dipartimento di Medicina Clinica Sperimentale dell’Università di Pisa con: “Il ruolo della ricerca: quali ripercussioni nella pratica clinica”; Sigrid Baldanzi, Psicologa, presso il Dipartimento di Medicina Clinica Sperimentale, Università di Pisa con “Meccanismi di funzionamento mentale nelle malattie muscolari: modelli teorici e applicativi”; Sterpeta Fiore, artista e socia AIM Rare con “La Ricerca dimostra. La Storia conferma:“essere indipendenti” è prendersi “cura” ogni giorno della propria “vita”; Maria Simona Bellini, Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili con “Dalla valenza scientifica della Ricerca del Premio Nobel 2009, per la Medicina, Elizabeth Blackburn: il riconoscimento dei diritti dei Caregivers ”familiari italiani e “#unaleggesubito”; e Paolo Russo, avvocato del Foro di Firenze, con “Diritto alla qualità della vita del malato e dei suoi familiari e pregiudizi non patrimoniali”.
Alla fine delle relazioni, alcuni presenti hanno posto delle domande ai relatori.
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Le relazioni miravano a mettere al Centro i malati e le loro famiglie, a sensibilizzare i vari portatori d’interesse, ma anche la società tutta sulle molteplici e complesse realtà che animano la comunità dei Malati Rari. La parola chiave dell’incontro: la Ricerca, ma anche la Consapevolezza di poter incentivare, appunto, con la Ricerca le possibilità infinite di buone soluzioni anche sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza delle persone colpite da Malattie Rare.
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Di questi interessanti lavori potete trovare gli Atti a questo indirizzo.
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In serata è seguito uno Spettacolo Teatrale intitolato: UN TIPO STRANO “il Terronesto”, di Luca Pagnini, Regia di Silvia Rizzo, con l’Associazione Culturale “Contaminazioni Teatrali” Compagnia INTASTABILE, che con satire e ironia, ha deliziato i partecipanti che hanno voluto rimanere.
Ha completato l’animazione del a serata la “VLASHAJ BAND” di Ismael e Pjerin, con musica “Gypsie Folk”.