AIM Rare

Scopi dell’Associazione

I promotori di A.I.M. Rare consapevoli che non era possibile affrontare le problematiche di una malattia rara senza acquisirne le conoscenze per una eventuale cura, hanno voluto unire le proprie forze e hanno fondato l’Associazione intervenendo specificatamente sulle miopatie rare con l’obiettivo di aiutare le persone affette da queste malattie a trovare risposte alle loro ricerche.

L’impegno di A.I.M. Rare, quindi, mira a ridurre il più possibile la solitudine delle persone colpite da queste disavventure, offrendo loro la possibilità di scambiare le proprie esperienze con famiglie residenti in luoghi diversi, soprattutto, grazie agli strumenti telematici ed al sito dell’Associazione.

Inoltre, l’Associazione compie una forte azione di advocacy nei confronti dell’opinione pubblica e delle istituzioni.

Attività dell’Associazione

Sportello Informativo
A.I.M. Rare offre uno sportello di consulenze informative e di supporto psicologico anche per via telefonica, telematica e cartacea.

Servizio di Accoglienza
A.I.M. Rare raccoglie anche adesioni di persone colpite da altre malattie rare che non trovano risposta altrove, e di chiunque voglia aderire anche se residente in altri territori, purché si riconoscano nei principi dello Statuto e facendone richiesta di adesione al Consiglio Direttivo e versando la quota associativa annua dopo l’avvenuta accettazione.

Visite a Domicilio e Sostegno
Ove fosse richiesto, A.I.M. Rare offre gratuitamente visite a domicilio e, in caso di bisogno, sostiene i suoi associati nelle richieste burocratiche specifiche delle Malattie Rare.

Attività Sociali
A.I.M. Rare sensibilizza l’opinione pubblica nell’intento di far conoscere e riconoscere le Miopatie Rare, promuove iniziative che permettano direttamente o indirettamente la loro informazione e comprensione poiché la maggior parte sono di origine genetica.

Attività Culturali
A.I.M. Rare promuove, organizza e finanzia manifestazioni, giornate di sensibilizzazione, banchi informativi e convegni allo scopo di rendere sempre più forte e sentita l’esigenza di migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro parenti.

Attività Formative
L’A.I.M. Rare promuove e realizza progetti volti all’emancipazione dei disabili e dei volontari.

... e ancora:

  • Offre sostegno e informazione gratuiti per chiunque si rivolge all’Associazione, indipendentemente dal versamento della quota associativa o dall’effettuare una donazione, confermando la sua vocazione di “presenza” al fianco delle famiglie che hanno al proprio interno una persona colpita da miopatia. Infatti, durante i 5 anni sono state raccolte 230 richieste di aiuto, anche se le famiglie che hanno sottoscritto l’adesione sono poco più di 65.
  • Collabora con i portatori di bisogni, nell’individuazione dei centri più idonei per le diagnosi e le cure delle malattie stesse.
  • Valorizza e rafforza anche rapporti di amicizia tra le famiglie colpite nell’intento di migliorare la qualità della loro vita, condivide con loro valori e passione, anche con manifestazioni ludiche.
  • Sensibilizza l’opinione pubblica ed i ministeri e le organizzazioni competenti, sulle esigenze connesse alle conseguenze di queste patologie attraverso Convegni, Tavole Rotonde, Giornate di sensibilizzazione ecc…
  • Collabora con altre associazioni aventi lo stesso scopo sia a livello nazionale che internazionale.
  • Partecipa, tramite questionari appositi, ad indagini statistiche conoscitive atte sviluppare progetti multi associativi per aiutare la ricerca scientifica, clinica e sociale.
  • Promuove alcune attività atte a migliorare la tutela giuridica e sanitaria degli associati e non.
  • Promuove le informazioni e gli approfondimenti di cui gli Utenti hanno bisogno sia attraverso il Sito web “www.aimrare.org” che attraverso Progetti sociali mirati.
Presidente