AIM Rare

La storia di A.I.M. Rare - onlus

L’A.I.M. Rare, Associazione Italiana contro le Miopatie Rare, è un’Associazione di Volontariato, senza scopo di lucro, nata dai bisogni di alcune famiglie coinvolte direttamente nelle problematiche delle miopatie rare, ossia:

  • insufficiente conoscenza di queste malattie da parte dell’opinione pubblica;
  • difficili scambi di esperienze tra le famiglie da queste colpite;
  • carente qualità della vita relazionale dei malati e dei loro familiari;
  • inadeguata e disomogenea tutela giuridica;
  • insufficiente conoscenza e competenza da parte di molti medici di famiglia;
  • limitate e insufficienti ricerche scientifiche;
  • limitatissime ricerche cliniche;
  • elevati costi economici sostenuti dalle famiglie di questi malati;
  • situazioni di estrema solitudine.

Quindi, oltre alla ricerca affannosa, contrastata dalla rarità della malattia, dalla mancanza di informazioni e dall’inesistente circolazione di dati, di esperienze e di contatti, si aggiunge frequentemente, lo stillicidio continuo dovuto al dubbio e all’insicurezza del domani. In effetti, alla sofferenza del dolore fisico e morale, si aggiunge il senso di colpa dovuto al fatto che per l’80% queste malattie sono genetiche, e, quando, la malattia esplode in età adulta, i percorsi di ricerca segnati da emozioni forti come la delusione, la paura, la rabbia, sono accompagnati dallo smarrimento dovuto alla responsabilità della sussistenza propria e di quella dei familiari.
In realtà, quando uno dei coniugi viene colpito da queste malattie, uno stile di vita economicamente dignitoso è cosa difficile e questo stato di solitudine e difficoltà a trovare riposte e servizi adeguati, assume grandi dimensioni proprio di fronte a situazioni caratterizzate da piccoli numeri.

Da tutte queste premesse e dalla consapevolezza che il problema è mondiale, è nata l’A.I.M. Rare in quanto, i bisogni delle persone affette da Miopatie Rare, sono gli stessi di quelli degli Americani, degli Europei degli Africani o dei Cinesi.
Da tutto ciò, l’intento di offrire a chiunque ne avrebbe fatto richiesta, risposte ed informazioni sulle cause di queste malattie, sulla localizzazione dei centri di riferimento per la prognosi, per la diagnosi, per la ricerca scientifica e clinica, per le cure riabilitative e per il sostegno psicologico.

Oggi l’Associazione fornisce servizi di ascolto e consulenza anche a persone residenti in diverse altre Regioni italiane.

Costituzione

A.I.M. Rare nasce con l’intento di offrire risposte ed informazioni sulle cause di queste malattie, sui centri di riferimento per le prognosi, le diagnosi, le ricerche scientifiche e cliniche, le terapie possibili, le cure riabilitative; percorsi possibili di supporto psicologico, di facilitazione relazionale e di esperienze di Auto Aiuto.

Soci Promotori

I Soci Promotori che sottoscrissero l’Atto Costitutivo, approvandone lo Statuto il 10 Gennaio 2002 sono 15.

La sottoscrizione fu sostenuta dal Gruppo Esperantista Pistoiese “Umberto Stoppoloni”.

Consiglio Direttivo

Anna Chiara Corsi Presidente tel. 347.9404821

segreteria@aimrare.org

Nicola Morandi Vice Presidente tel. 347.7892672

 

Tenuta libri contabili

Maurizio Puccetti - Studio Vignaroli Puccetti, Montemurlo (PO) - tel. 0574. 680125