L’A.I.M. Rare, è un’Associazione di Volontariato ONLUS, costituita nel 2002 per rispondere ai bisogni di famiglie colpite da Miopatie

Le Miopatie sono malattie neuromuscolari che intervengono sui movimenti, la respirazione, e tutto quello che riguarda le funzioni motrici. La sintomatologia di queste malattie si caratterizza essenzialmente per un interessamento dell’apparato muscolo-scheletrico, con progressivo e spesso grave deficit di forza muscolare, causa di rilevante handicap motorio.

L’Associazione:

• Offre sostegno e informazione gratuiti per chiunque si rivolge all’Associazione, indipendentemente dal versamento della quota associativa o dall’effettuare una donazione, confermando la sua vocazione di “presenza” al fianco delle famiglie che hanno al proprio interno una persona colpita da miopatia. Infatti, durante i 5 anni sono state raccolte 230 richieste di aiuto, anche se le famiglie che hanno sottoscritto l’adesione sono poco più di 65.

• Collabora con i portatori di bisogni, nell’individuazione dei centri più idonei per le diagnosi e le cure delle malattie stesse.

• Valorizza e rafforza anche rapporti di amicizia tra le famiglie colpite nell’intento di migliorare la qualità della loro vita, condivide con loro valori e passione, anche con manifestazioni ludiche.

• Sensibilizza l’opinione pubblica ed i ministeri e le organizzazioni competenti, sulle esigenze connesse alle conseguenze di queste patologie attraverso Convegni, Tavole Rotonde, Giornate di sensibilizzazione ecc…

• Collabora con altre associazioni aventi lo stesso scopo sia a livello nazionale che internazionale.

• Partecipa, tramite questionari appositi, ad indagini statistiche conoscitive atte sviluppare progetti multi associativi per aiutare la ricerca scientifica, clinica e sociale.

• Promuove alcune attività atte a migliorare la tutela giuridica e sanitaria degli associati e non.

• Promuove le informazioni e gli approfondimenti di cui gli Utenti hanno bisogno sia attraverso il Sito web “www.aimrare.org” che attraverso Progetti sociali mirati .