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Storie mai dette, mai raccontate, a causa dell’estrema riservatezza in cui vivono alcune di queste famiglie, oppure, della loro difficoltà oggettiva ad agire per i disagi fisici e psicologici, dovuti ad un corpo segnato e indebo- lito dalla malattia. Storie inedite per l’incapacità di saper “tradurre” in scrittura le proprie emozioni, oppure, per le rare opportunità di poterle pubblicare. E, questo, lo testimoniano anche le lettere di ringraziamenti che ci sono pervenute.
Le MIOPATIE RARE sono malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si fa con le funzioni motrici. La sintomatologia di queste malattie si caratterizza essenzialmente per un interessamento dell’apparato muscolo-scheletrico, con progressivo e spesso grave defcit di forza muscolare, causa di rilevante handicap motorio.
L’idea di realizzare la prima edizione, pubblicata nel 2010, era natadall’intento di divulgare quello che avevamo visto e sentito. Il nostro obiet-tivo era far conoscere emozioni e sentimenti vissuti, giorno dopo giorno, dalle famiglie colpite da malattie invalidanti, come le Miopatie Rare.
Sono passati undici anni dalla mia lettera all’allora sconosciuta AIM Rare Onlus, ma a distanza di questi undici anni invierei nuovamente quell’email, ma ancor di più riscriverei tutto ciò e rivivrei ogni momento vissuto grazie alla grande e bella famiglia A.I.M. RARE onlus e a Caterina Campanelli. Sterpeta Fiore
Da un’idea di Caterina Campanelli con la collaborazione di Dea Capisani, Sterpeta Fiore, Manuela Ginesci, Adriana Farricell e Eloisa Pierucci. Copertina: Serena Morelli Immagine in copertina: Sterpeta Fiore Impaginazione: Carlotta Schezzini Mariangela Monaci e Andrea Agnorelli

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